Маленька дівчинка з Британії Єва Хедлі зіткнулася з неймовірним випробуванням ще на початку свого життя. Діагноз синдрому Мебіуса виявився вкрай рідкісним, але він надав їй сили в боротьбі з життєвими перешкодами.
Синдром Мебіуса — це стан, який впливає на міміку та рухи очей. У випадку Єви, це означає, що вона ніколи не зможе посміхнутися, насупитися або виразити свої почуття через міміку. Попри це, Єва продовжує вести боротьбу, яка надихає не лише свою родину, але й тих, хто дізнається про її історію.
Лікарського лікування для синдрому Мебіуса немає, але фізична та логопедична терапія може допомогти поліпшити моторику та мовлення. Єві знадобилося більше часу, щоб навчитися ходити та говорити, і вона змушена пройти через багато труднощів.
Проте, родина Єви — це не просто безнадійна історія, але і приклад справжньої витримки та сили. Її дідусь, Джонатан Уоткінс, вирішив пробігти марафон, щоб привернути увагу до синдрому Мебіуса та зібрати кошти на допомогу у Єви. Це стало для нього справжнім викликом, але він знаходить силу в надії допомогти своїй онучці.
Сім’я Єви, у змозі відстояти її боротьбу з цим рідкісним станом, не знала, що їх чекає, коли народжували маленьку принцесу. Для них діагноз був шоком, але вони вирішили прийняти виклик і боротися разом з Євою.
Синдром Мебіуса — це рідкісне вроджене (є при народженні) захворювання, яке виникає внаслідок недорозвинення лицьових нервів, які контролюють деякі рухи очей і міміку. Стан також може вплинути на нерви, відповідальні за мову, жування та ковтання.
Основна причина синдрому Мебіуса невідома, і більшість випадків виникають спорадично. У той час як у медичній літературі представлені суперечливі теорії, більшість досліджень припускають поєднання генетичних факторів ризику та чинників навколишнього середовища. Деякі випадки свідчать про підвищений ризик передачі захворювання від батьків до дитини. Сім’ї, які мають в анамнезі синдром Мебіуса, можуть отримати користь від генетичного консультування.
Лікування синдрому Мебіуса
Медичне обслуговування вашої дитини потребує різноманітних спеціалістів, включаючи неврологів, офтальмологів, пластичних хірургів, отоларингологів та дефектологів.
Синдром Мебіуса може вплинути на черепно-мозкові нерви, відповідальні за контроль м’язів язика, щелепи, гортані та горла, а також тих, які виробляють мову. У результаті діти з синдромом Мебіуса можуть мати проблеми з правильною артикуляцією та резонансом.
У важких випадках синдрому Мебіуса також може знадобитися спеціальна пляшечка або зонд для годування, щоб допомогти з правильним харчуванням. Однак труднощі з годуванням, як правило, зменшуються з віком, оскільки діти розвивають належний руховий контроль. Фізична та логопедична терапія може допомогти дітям краще контролювати своє мовлення та їжу, а також покращити загальну координацію та моторику.
